کودک ۱۱ ساله اهل ترکیه با کمکهای مردمی در ابوظبی تحت درمان ژنتیکی قرار گرفت
یک کودک ۱۱ ساله ترک پس از بیش از یک سال جمعآوری کمکهای مردمی، برای دریافت درمان ژنتیکی نادر و پرهزینه وارد امارات شد؛ درمانی که خانواده او امیدوارند بتواند پیشرفت بیماری تحلیل عضلانی دوشن را کندتر کند و رؤیای ساده او برای بازی فوتبال با دوستانش را زنده نگه دارد.
ییگیت الما، کودک اهل قونیه ترکیه، از پنجسالگی با نشانههای این بیماری نادر ژنتیکی روبهرو شد. والدین او پس از مشاهده تورم در پاهایش، آزمایشهای پزشکی انجام دادند و پزشکان ابتلای او به دیستروفی عضلانی دوشن، DMD، را تأیید کردند؛ بیماریای که بهتدریج عضلات را ضعیف میکند و میتواند توان راه رفتن، تنفس و عملکرد قلب را تحت تأثیر قرار دهد.
امید تازه این خانواده با داروی Elevidys شکل گرفت؛ درمان ژنتیکی یکبارهای که تنها در شمار محدودی از کشورها، از جمله امارات، در دسترس است. هزینه این درمان بیش از ۱۰ میلیون درهم اعلام شده؛ رقمی که خارج از توان مالی خانواده بود.
پس از انتشار داستان ییگیت در رسانههای ترکیه، هزاران نفر در ترکیه و خارج از آن برای کمک به تأمین هزینه درمان او همراه شدند. مسابقات فوتبال و والیبال، مراسم خیریه، گردهماییهای افطار، کمک نهادهای محلی و حتی حراج یک خودرو اهدایی، بخشی از تلاشهایی بود که مسیر سفر او به ابوظبی را هموار کرد.
ییگیت اکنون در برجیل مدیکال سیتی بستری شده و پزشکان در حال آمادهسازی او برای دریافت درمان هستند. به گفته پروفسور ایمن الحطاب، مدیر مرکز ژنتیک و بیماریهای نادر این بیمارستان، این درمان به بدن کمک میکند نسخهای کوتاهتر اما عملکردی از پروتئین دیستروفین تولید کند؛ پروتئینی که برای حفظ قدرت عضلات ضروری است.
او تأکید کرد این درمان آسیبهای عضلانی ایجادشده را بازنمیگرداند، اما میتواند روند پیشرفت بیماری را، بهویژه در کودکانی که هنوز قادر به راه رفتن هستند، کندتر کند. آزمایشهای پیش از درمان نشان داده ییگیت واجد شرایط دریافت این داروست.
برای این کودک، هدف نهایی ساده است: دوباره بتواند با دوستانش فوتبال بازی کند.