حاکم دبی هزینه ۸.۸ میلیون درهمی درمان دختر خردسال اردنی را تقبل کرد
اعلیحضرت شیخ محمد بن راشد آلمکتوم، معاون رئیس دولت امارات، نخستوزیر و حاکم دبی، هزینه درمان «کاتیا ابوالسعود»، دختر یک سال و چهار ماهه اردنی مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)، را برعهده گرفت؛ درمانی که خانواده این کودک هزینه آن را ۲.۴ میلیون دلار، معادل حدود ۸.۸ میلیون درهم، اعلام کرده بودند.
این تصمیم روز پنجشنبه ۲۰ آگوست اعلام شد و درمان کاتیا در بیمارستان کودکان الجلیله دبی انجام خواهد گرفت.
خانواده کاتیا در پیامی که در صفحه اینستاگرام خود منتشر کردند، اعلام کردند پرونده درمان دخترشان پذیرفته شده و او اکنون به بهبودی نزدیکتر شده است. آنان از حاکم دبی بهخاطر آنچه «اقدام انساندوستانه» خواندند قدردانی کردند و این حمایت را امیدی تازه برای زندگی دخترشان دانستند. در همین پیام، از همه کسانی که با انتشار داستان کاتیا، دعا یا کمک مالی همراهشان بودند تشکر شده و آمده است که این همراهی تأثیری عمیق بر روند پرونده داشته است.
پیش از این، مادر کاتیا در ویدئویی که در صفحه شخصیاش منتشر کرده بود، از حاکم دبی خواسته بود برای درمان دخترش وارد عمل شود. او گفته بود پزشکان در اردن به او اعلام کردهاند درمان این بیماری در کشورش در دسترس نیست و دخترش باید در دبی تحت مراقبت قرار بگیرد. مادر کاتیا در همان ویدئو تأکید کرده بود توان پرداخت چنین هزینهای را ندارد.
بیمارستان کودکان الجلیله که به دستور شیخ محمد بن راشد تأسیس شده، برنامه ژندرمانی بیهمتایی در امارات دارد و این برنامه به نوشته این پایگاه یکی از بزرگترین برنامههای جهانی درمان آتروفی عضلانی نخاعی به شمار میرود. پدر کاتیا پیشتر اعلام کرده بود پزشکان ژندرمانی با داروی «زولجنسما» را یکی از گزینههای اصلی درمان دخترش تشخیص دادهاند و خانواده برای تأمین این هزینه کارزاری برای جمعآوری کمک مالی راهاندازی کرده بود.
آتروفی عضلانی نخاعی بیماری ژنتیکی نادری است که به سلولهای عصبی حرکتی در نخاع آسیب میزند و به ضعف تدریجی عضلات مسئول حرکت، نشستن، بلع و در مراحل پیشرفتهتر تنفس میانجامد. کاتیا به نوع ۲ این بیماری مبتلاست. مؤثرترین روشهای درمان آن، از جمله ژندرمانی، از پرهزینهترین درمانهای دارویی جهان به شمار میروند و در بسیاری از کشورها در دسترس بیماران نیست.