تشنج‌های نوزادی در دبی که روزی ۱۱۰ بار تشنج می‌کرد، با یک داروی آزمایشی متوقف شد
نوزادی که روزانه حدود ۱۱۰ بار دچار حمله تشنجی می‌شد، پس از دریافت یک درمان آزمایشی در بیمارستانی در دبی، دیگر دچار تشنج نشده است. پزشکان اعلام کردند حملات او تنها ۳۰ دقیقه پس از دریافت نخستین دوز دارو متوقف شد.
این نوزاد که «عدنان» نام دارد و به نوعی بسیار نادر و ژنتیکی از صرع مبتلاست، پس از آنکه هفت روش درمانی قبلی نتوانستند تشنج‌هایش را به‌طور کافی کنترل کنند، داروی آزمایشی را در بیمارستان «کینگز کالج لندن – دبی» دریافت کرد.
این درمان طی چند هفته و با همکاری مؤسسه دارویی امارات، سازمان بهداشت دبی و بیمارستان فراهم شد؛ اقدامی که امکان دریافت درمان در امارات و بدون نیاز به سفر به خارج از کشور را برای این کودک فراهم کرد.
عدنان نخستین دوز داروی ABS-1230 را در ۱۴ سپتامبر دریافت کرد و در ۲۱ سپتامبر از بیمارستان مرخص شد. در ارزیابی‌های پیگیری تا ۱۱ اکتبر، هیچ حمله تشنجی بالینی در او مشاهده نشد و بیمارستان اعلام کرد که او همچنان بدون تشنج است. پزشکان همچنین از پیشرفت در روند رشد و تکامل او خبر داده‌اند.
بر اساس اطلاعات شرکت توسعه‌دهنده این درمان، عدنان جوان‌ترین بیمار جهان است که ABS-1230 را دریافت کرده و تنها دومین نوزادی است که این داروی آزمایشی برای او تجویز شده است.
با این حال، پزشکان تأکید کرده‌اند این درمان همچنان در کارآزمایی‌های بالینی بین‌المللی در حال بررسی است و هنوز مجوز استفاده تجاری دریافت نکرده است. همچنین پاسخ مشاهده‌شده در این بیمار را نمی‌توان به سایر بیماران تعمیم داد.
آزمایش ژنتیکی علت بیماری را مشخص کرد
تشنج‌های عدنان از روزهای نخست پس از تولد آغاز شد و با وجود درمان، به‌تدریج شدیدتر و مکررتر شد. توالی‌یابی کامل ژنوم، یک تغییر ژنتیکی بیماری‌زا را شناسایی کرد و به پزشکان کمک کرد درمانی را بررسی کنند که سازوکار زیستی مرتبط با بیماری او را هدف قرار می‌دهد.
تیم پزشکی به سرپرستی پروفسور عبید شاه، متخصص مغز و اعصاب کودکان و صرع در بیمارستان کینگز کالج لندن – دبی، داروی ABS-1230 را به‌عنوان یکی از گزینه‌های احتمالی درمان شناسایی کرد.
این داروی خوراکی آزمایشی، فعالیت غیرطبیعی یک کانال یونی مرتبط با این نوع نادر صرع را هدف قرار می‌دهد.
پروفسور شاه گفت: «این لحظه‌ای استثنایی برای ماست و نشان می‌دهد پزشکی دقیق، زمانی که بتوان علت ژنتیکی یک بیماری را شناسایی کرد و درمانی متناسب با سازوکار آن انتخاب کرد، چه ظرفیت‌هایی دارد.»
او افزود: «کودکی که در دبی متولد شده، برای دریافت این درمان پیشرفته مجبور نشد به لندن، بوستون یا سیدنی سفر کند.»
صدور مجوزها در چند هفته
بیمارستان برای دسترسی به این دارو از مسیر «استفاده دلسوزانه» یا دسترسی ویژه به داروی آزمایشی برای یک بیمار خاص اقدام کرد و مدارک پزشکی مورد نیاز را ارائه داد.
مؤسسه دارویی امارات درخواست را بررسی و مجوز نظارتی لازم را صادر کرد و سازمان بهداشت دبی نیز هماهنگی میان نهادهای مربوطه و انجام مراحل مورد نیاز را تسهیل کرد.
پس از تکمیل بررسی‌های پزشکی، اخلاقی و نظارتی، دارو ظرف چند هفته پس از ثبت درخواست به دبی رسید.
اسما الشریف، مدیرعامل بخش تنظیم مقررات سلامت در سازمان بهداشت دبی، گفت این پرونده نشان داد همکاری میان نهادهای فدرال، محلی و بخش خصوصی چگونه می‌تواند دسترسی به درمان‌های پیشرفته را تسریع کند.
او افزود: «این همکاری توانایی نظام سلامت ما را در ترکیب واکنش سریع با مقررات‌گذاری مسئولانه نشان می‌دهد و با تکیه بر توانمندی‌ها و تخصص‌های پیشرفته پزشکی می‌تواند، به‌ویژه در موارد نادر و پیچیده، تأثیری ملموس بر زندگی بیماران داشته باشد.»
احمد الحمیری، مدیر اداره واردات و صادرات مؤسسه دارویی امارات، نیز گفت پس از تکمیل مراحل لازم، صدور مجوز باعث شد این درمان ظرف چند هفته در دسترس بیمار قرار گیرد.
ادامه پایش وضعیت بیمار
عدنان همچنان به‌طور منظم و به‌صورت سرپایی تحت پیگیری پزشکی قرار دارد. یک تیم چندتخصصی وضعیت عصبی، فعالیت الکتریکی مغز، سلامت قلب، رشد و روند تکامل او را زیر نظر دارد.
پروفسور شاه گفت: «با وجود پاسخ امیدوارکننده به درمان، همچنان وضعیت او را به‌دقت زیر نظر خواهیم داشت تا مشخص شود آیا این نتایج در طول زمان پایدار می‌ماند و آیا این درمان آزمایشی ایمن است یا خیر.»
او همچنین از خانواده‌ها خواست در صورت مشاهده علائمی که ممکن است نشان‌دهنده تشنج در کودک باشد، برای دریافت مشاوره پزشکی اقدام کنند و بر اهمیت تشخیص زودهنگام و مراقبت تخصصی تأکید کرد.
